Frábært framtak hjá Jóhönnu!

Það gladdi mig verulega þegar Jóhanna Sigurðardóttir félagsmálaráðherra kynnti nýtt frumvarp að lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna.  Svo virðist sem loksins sé að nást ásættanleg staða hvað varðar stuðning samfélagsins við foreldra langveikra barna, en því miður varð raunin sú að lagasetning Alþingis um slíkan stuðning fyrir tveimur árum síðan varð ekki sú stoð sem tilstóð. Reglurnar voru allt of stífar.

Þegar litla systir mín greindist með hvítblæði fyrir hartnær 20 árum síðan kynntist ég þeirri stöðu sem fjölmargir foreldrar barna með alvarlega sjúkdóma lenda í. Ég sá dæmi þess að fjölskyldur yrðu nánast gjaldþrota vegna þess að foreldrarnir fengu enga fjárhagslega aðstoð þegar þeir þurftu að hætta að vinna til að vera við hlið barna sinna í þeirri erfiðu baráttu upp á líf og dauða sem hvítblæði krefst.

Reyndar hefur staðan batnað verulega síðan, ekki hvað síst vegna þrotlausrar sjálfboðavinnu sem fólk í samtökum, eins og til dæmis Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna, hafa unnið gegnum árin. Ég gleymi aldrei gleðinni yfir því hve íslenska þjóðin tók myndarlega þátt í söfnun til styrktar krabbameinssjúkum börnum fyrir um það bil 15 árum síðan. Sá mikli stuðningur og stuðningur einstaklinga og fyrirtækja síðan þá  hefur gjörbreytt stöðu fjölskyldna krabbameinssjúkra barna. Það sama má segja um stuðning þjóðarinnar við önnur samtök langveikra barna.

Því skal haldið til haga að á þessu tímabili hafa stjórnvöld tekið ákveðin skref til stuðnings foreldrum langveikra barna, eins og td. með umönnunarbótum sem mig minnir að hafi verið komið á í heilbrigðisráðherratíð Ingibjargar Pálmadóttur og lagasetningin fyrir tveimur árum - sem því miður gekk þó allt of skammt.

En nú hefur Jóhanna kynnt frumvarp að lögum sem væntanlega mun gera stöðu þessara fjölskyldna eins bærilega og unnt er á erfiðum tímum.

Takk Jóhanna!